重庆5岁女孩肝硬化晚期 站上中国梦想秀舞台图

作者:admin发布时间: 2019-09-02浏览次数:

  也许,你在浙江卫视《中国梦想秀》的舞台上见过这个女孩———她叫熊嘉琪,今年5岁,来自重庆,唱歌跳舞特别可爱。然而,身体瘦小的她,肚皮却有点鼓。原来,小嘉琪出生起就患有先天性胆道闭锁,目前已发展为中晚期肝硬化。

  被病痛折磨的女孩,为何到处登台表演,这里面有什么内幕?一时间,网上对此议论纷纷。

  昨天,重庆晚报记者通过多方打探终于联系上小嘉琪的母亲漆家清,揭开了女孩背后特殊的身世与故事。

  漆家清和丈夫家住九龙坡区西彭镇西竹街,一栋居民楼的8楼,梦见和亲人在河里捉鱼。两口子感情一直不错。2006年,漆家清怀孕了。那年她33岁,是一名高龄产妇。

  2007年4月,在夫妇俩的期盼下,小嘉琪顺利地出生了。“我们都很高兴,对女儿的呵护也是无微不至,但很快,我们发现女儿有些不对劲。”漆家清回忆称,女儿生下来就特别爱哭,而且不爱吃奶。

  刚开始,漆家清和丈夫以为是女儿太调皮,并没在意。不久,女儿出现了黄疸症状,他们才着了慌,马上将女儿抱到医院检查———小嘉琪被诊断为先天性胆道闭锁。

  “87天的时候,女儿就做了第一次手术,肚皮上留下了一条疤痕。”漆家清回忆,一岁以前,小嘉琪皮肤很黄,经常发烧,随时随地都要准备住院。

  “5年来,女儿住过了上海、北京的不少医院,病情却没能得到遏制。”漆家清说,目前,小嘉琪的病情已经演变为肝硬化中晚期,必须进行肝移植手术。

  5年来,对于自己的病情,小嘉琪却一点都不了解。“女儿动第一次手术时,同病房的有5个孩子,现在走了3个。我总觉得,孩子们知道自己病情后,精神上受了打击。”漆家清说,为了让女儿的心态跟正常孩子一样,她打定主意将病情隐瞒到底。

  “妈妈,为什么我肚子上有一条疤痕呢?”小嘉琪懂事后,常常睁着天真的大眼睛问。

  “因为你的小肚子里有一条小虫,所以才那么大。虫子不除掉,你就不能像别的娃娃那样,吃冰激淋,吃酸辣粉。”漆家清说。

  “因为打虫要动手术,不吃药达不到手术条件。等以后我们做了手术,马报开奖结果查询。就不用再吃药了。”漆家清说。

  久而久之,小嘉琪习惯了每天吃药。“有时我忘记给她吃药,她还会反过来提醒我。”漆家清说。

  病痛的折磨中,小嘉琪一天天长大,也越来越漂亮。漆家清发现,女儿很喜欢唱歌跳舞,尤其喜欢守在电视前看浙江卫视的《中国梦想秀》。

  然而,小嘉琪的病情,却不容许她跳舞。普通孩子练舞时做的压腿、下腰等动作,可能对她造成器官伤害。漆家清思虑良久,最终还是鼓起勇气,给女儿报名参加了幼儿园兴趣小组班。

  “平时你们不用给她特殊照顾,只是剧烈动作,就不要教她。”漆家清悄悄告诉老师。

  “因为有漆家清的嘱咐,我们对待小嘉琪,都尽量像对待普通小朋友一样。”幼儿园班主任钟老师表示,尽管小嘉琪的身体不如以前,她还是很努力地学习各种知识。

  漆家清说,她没有对丈夫及老师以外的人提过小嘉琪的病。“包括她的外公外婆和爷爷奶奶。因为越多人知道,就越不好隐瞒。”

  小嘉琪的歌舞表演越来越好。为了让女儿实现更大的梦想,去年,漆家清帮小嘉琪向《中国梦想秀》报了名。今年6月,栏目组给漆家清打来了电话。

  真正到了实现女儿梦想的关口,漆家清迷茫了。“我不知道该不该让女儿去上节目。因为一旦上了全国性节目,病情就得公开,小嘉琪可能会知道。”

  经过再三的纠结,漆家清决定尊重女儿的梦想,“我和节目组商量,不让女儿看电视,转而给她一盘光碟,将病情部分全部剪掉。”

  小嘉琪在《中国梦想秀》亮相后,收获了无数关注与好评。此后,中央三台又联系上漆家清,邀请小嘉琪上另一个节目《向梦想出发》。

  这同样是一个可以实现女儿梦想的舞台。想着小嘉琪在舞台上忘记病痛的样子,漆家清决定带女儿再上舞台。“她站在舞台上,一点都不紧张。我觉得她天生就是属于舞台的。”漆家清说,那一刻,她觉得女儿就像正常小孩那样,自由地发展,实现着自己的梦想,“她经常在家看着节目光碟很开心,她高兴就好。”

  今年7月,随着电视上一次次的曝光,漂亮可爱的小嘉琪深入人心,不少亲戚朋友知道了小嘉琪的患病真相。

  “知道女儿病情的人越来越多,打听的人也越来越多,甚至还有人找上门来。”漆家清说,她知道大家是好意,“但我们不想朋友们担心,我们自己可以解决。”

  前不久,漆家清停薪留职,将女儿转学到外地,“我只想给孩子创造一个轻松的环境,清清静静地学习,等待肝源。”

  不过,什么时候将病情告诉孩子?女儿越来越懂事,早晚会知道。对此,漆家清很纠结,“也许是第二次手术后,也就是找到合适的肝源以后。”漆家清说,希望女儿能撑到那天。

  7月中旬,为了记载嘉琪的生活,漆家清自己用孩子的名义在新浪上开了微博,记录孩子的点点滴滴。

  许多人打电话到中国梦想秀栏目组和央视,希望能得知嘉琪母亲联系方式,捐款或者提供其他帮助。不过,漆家清没向任何人透露自己的联系方式。

  然而,一次一次带着患病女儿上台,引发一些网友质疑。有网友说,家长就是利用孩子的病情,来博取大家的同情。

  对此,漆家清表示,上节目不是博同情,更不希望大家捐款。“我们目前没有接受任何形式的捐款,因为还有更多的患病小孩,需要大家去帮助。”

  目前,小嘉琪已是中晚期肝硬化重症患者,脾脏肿大,已经压迫到肾脏。夫妻俩真正担心的是,小嘉琪能否等到好心人移植肝脏给她。

  目前我国法律规定,捐献肝脏只限于三代血亲。另外就是有脑死亡或者意外死亡的患者捐献。目前全国有很多人在等待,150个人中,只有1个人能等待到适合自己的肝脏。

  漆家清说,一旦脾脏出血,随时有生命危险。“我们的身体状况都不适合捐赠,目前还没有找到可以配型成功的肝脏。”在目前没有肝源的情况下,嘉琪只有继续吃药、检查,等待。